Las personas afectadas por enfermedades neuromusculares en Navarra se dan la mano este sábado con una cadena humana que rodeará a las 12 horas el quiosco de la Plaza del Castillo de Pamplona y que tiene como objetivo fomentar la integración social de este colectivo con motivo del Día Nacional.
«Queremos concienciar a la sociedad sobre estas enfermedades para que la disminución de la fuerza muscular no nos deje fuera de la vida social y para reclamar una mayor investigación», explica Irene Aspurz, presidenta de la Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares (ASNAEN).
Además de la cadena humana, desde las 11 horas se pondrán en marcha actividades familiares e infantiles como cuentacuentos, talleres de maquillaje, animación musical y concurso de dibujo y, a partir de las 12.30 horas, acrobacias y danzas de Capoeira con el grupo Ascana.
De esta forma, la asociación se une a la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que se realiza con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, el 15 de noviembre, y que rodeará los lugares más emblemáticos de las principales ciudades.
En este sentido, Aspurz anima a participar en la campaña acudiendo este sábado a la cadena humana o mediante el envío de fotografías de personas cogidas de la mano a www.enfermedadesneuromusculares.org o a las redes sociales y sumarlas así al gran mural solidario que «simboliza la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios». ‘Reivindicamos el reconocimiento de las necesidades específicas de nuestro colectivo, con un enfoque inclusivo, para que la disminución de la fuerza muscular de una persona no sea un obstáculo en su vida y en su participación social’, explica Aspurz.
Las enfermedades neuromusculares, como las ataxias o distrofias, son un conjunto de más 150 patologías de origen generalmente genético que producen debilidad muscular progresiva y se encuentran entre las denominadas enfermedades raras por su baja prevalencia. Se calcula que a nivel estatal hay unos 50.000 personas afectadas, un número indeterminado en Navarra a falta de que se ponga en marcha un censo tal y como está previsto.
A falta de cura, encuentra en la fisioterapia «la única herramienta» para frenar su avance y deposita en la investigación sus esperanzas para descubrir un tratamiento definitivo. «Se trata de una carrera de fondo ya que pocas farmacéuticas o universidades se dedican a la búsqueda de fármacos innovadores para las enfermedades poco frecuentes y por eso los resultados tardan en llegar, aunque cada vez estamos más cerca», explica Aspurz, quien detalla que una línea de investigación con buenas perspectivas a futuro es la de células madre.
LAS CÉLULAS MADRE, UNA PUERTA A LA CURA
Precisamente los últimos avances en células madre son el eje de una charla que tendrá lugar el próximo martes 15 de noviembre a las 19 horas en Civivox Jus la Rocha a cargo de la genetista clínico del Complejo Hospitalario María Antonia Ramos, conferencia que cerrará la celebración en Navarra del Día Nacional
«Las células son las estructuras responsables de que nuestro organismo funcione correctamente. Para que existan, necesitamos de otras células especiales, que son las encargadas de producirlas. Estas son las células madre, capaces de producir cualquier tipo de tejido y de dividirse o renovarse a si mismas para producir más células madre. Por ello se consideran una fuente potencial para reponer otras células que se hayan dañado», explica la genetista clínico Mª Antonia Ramos.
Sin embargo, cuando existe una enfermedad o daño muy severo, el organismo no consigue reemplazar las celulas que mueren. «Los tratamientos con células madre proponen darle al cuerpo tantas nuevas células como necesite para contrarrestar los efectos de la enfermedad. De este modo, podrían tratarse muchas de las enfermedades consideradas incurables a día de hoy», explica Ramos, quien detalla que las enfermedades neuromusculares afectan al Sistema Nervioso y se asocian a una amplia pérdida de células nerviosas y/o musculares.
«Los resultados positivos tanto de los estudios in vitro (laboratorio) como en modelos animales nos hace ser optimistas en relación a su futura aplicación al ser humano. Sin embargo, aún hay muchas preguntas por contestar y problemas por resolver», concluye.
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