Lupus, déficit de prolidasa, miocardiopatía familiar, retinosis pigmentaria, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), síndrome hemolítico urémico atípico, Arnold Chiari, linfedema o glucogenosis. Son solo nueve de entre las 7.000 y 8.000 enfermedades raras y ultra-raras que se calcula existen en el mundo. Se les llama así porque tienen muy poca prevalencia una por una. En concreto, según la Comisión Europea, una dolencia rara es aquella que afecta a menos de cinco de cada 10.000 personas, mientras que una ultra-rara es la que tiene menos de una de cada 50.000.
Dieciséis pacientes con enfermedades raras participan desde ayer por la tarde en el Hospital Provincial en un taller titulado Convivir cunha enfermidade rara e crónica. Se trata de una iniciativa que impulsa la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec) en colaboración con el Complexo Hospitalario Universitario de Pontevedra (Chop).
La finalidad de la actividad, que se desarrollará todos los jueves por la tarde hasta mediados de diciembre, es conseguir que los pacientes tengan un papel más activo en el manejo de su dolencia y cuenten con los recursos formativos a la hora de tomar determinadas decisiones a lo largo del proceso evolutivo de su enfermedad. En la presentación del taller participó el gerente del Chop, José Manuel González, el jefe de servicio de Medicina Interna, Juan Carlos Rodríguez, la presidenta de Fegerec, Francisca Luengo, y la directora sociosanitaria de la federación, Carmen López.
«Nos gustan este tipo de iniciativas, que apoyamos en la medida de nuestras posibilidades», apuntó el gerente, que destacó la participación de varios servicios del Chop. Entre ellos, los de Anestesia y Reanimación, Medicina de Familia, Medicina Interna y Neurología, además de la dirección del hospital.
Carmen López, directora sociosanitaria de Fegerec, señaló que el de Pontevedra es el quinto taller de estas características que se imparte en Galicia y persigue un «beneficio directo» para esos dieciséis pacientes. «Es adecuado que el espacio sea el hospital porque es casi su segunda casa, hay más confianza y es un contexto muy amable. Se trata de mejorar la interacción entre profesionales y pacientes, pero cada uno dando y recibiendo», subrayó Carmen López. La directora de Fegerec hizo hincapié en que hoy en día sigue habiendo «bastante desconocimiento» sobre las enfermedades raras. «Esta oportunidad que se abre en Pontevedra es una forma de seguir creciendo juntos», argumentó.
Por su parte, el jefe de servicio de Medicina Interna del Chop echó mano de los datos. Juan Carlos Rodríguez afirmó que aunque las enfermedades raras tienen muy poca prevalencia una por una, en conjunto suman 30 millones de afectados en la Unión Europea, 3 millones en España -tantos como la diabetes- y unos 200.000 en Galicia. El médico también señaló que si muchos adultos mueren por enfermedades cardiovasculares o infecciosas, muchos jóvenes fallecen por dolencias raras antes de cumplir los 40 años. Por no hablar de los niños, donde la mortalidad infantil en menores de un año se sitúa en el 30 %.
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Fuente: http://www.lavozdegalicia.es/noticia/arousa/2016/11/04/vivir-enfermedad-rara/0003_201611A4C2992.htm
