El laboratorio de Joan Josep Guinovart en el IRB se unirá a este consorcio mundial, liderado por la Universidad de Kentucky con 7,7 millones de euros para los próximos cinco años de los Institutos de Salud de los Estados Unidos (NIH, en sus siglas en inglés), ha informado este jueves el centro en un comunicado.
«Todos llevamos trabajando más de diez años en Lafora y ahora lo haremos juntos para tratar de lograr algo muy importante», ha sostenido Guinovart, al celebrar que solo uniendo fuerzas se pueden encontrar soluciones a enfermedades raras como ésta.
El proyecto lo empezó a gestar la Chelsea’s Hope, un asociación de familias afectadas por Lafora en Estados Unidos que en 2014 reunió a los principales especialistas que estudian la enfermedad desde distintos ángulos.
Lafora es una patología neurodegenerativa hereditaria que se manifiesta con la primera crisis epiléptica en la adolescencia, entre los 10 y 17 años, y no tiene tratamiento; su evolución está marcada por una degeneración progresiva del sistema nervioso que sume al paciente en un estado vegetativo, causando la muerte unos diez años después de su aparición.
Artículos relacionados: enfermedades raras,enfermedades poco frecuentes,enfermedad de lafora,investigación,tratamiento,salud
