Beca y Sara son gemelas idénticas: las dos tienen autismo, aunque una de ellas ha progresado tanto que apenas se le encuentran diferencias con cualquier otra niña. Ambas partieron de un diagnóstico inicial moderado a los 20 meses y desde entonces sus padres han declarado una guerra abierta contra un trastorno al que se refieren como “un ladrón que les robó a su hija y al que nunca dejarán de perseguir”.
Su madre, Chiqui Mateos, ni se conforma ni se calla en esa singular batalla que ha decidido compartir a través de las redes sociales para ayudar así a otros padres en su misma situación. Dentro de su iniciativa ha creado Mira lo que hago, un perfil de Facebook a través del cual cientos de personas siguen la vida de sus hijas y sus progresos, con sus días buenos y sus días malos… Que lo serán tanto para los niños, como para los padres, quienes en ocasiones tienden a derrumbarse y se sienten solos frente a la desesperación.
“El hecho de que te comuniquen que tus hijas tienen ese trastorno te obliga a replantearte la vida de un modo muy diferente al que habías soñado”, explica Chiqui. Es algo que un padre no identifica al principio “cuando sale de la clínica con un bebé en apariencia perfecto y superadas todas las primeras pruebas médicas habituales”. Toda esa normalidad comienza a cambiar hacia los 18 meses. “Al principio no te das cuenta –o sí-, prefieres no pensarlo. Pero poco a poco todo lo aprendido va desapareciendo y el niño deja de mirar, de señalar, de abrazarte… Pero sigues sin darte cuenta y pensando que estará malito: aunque no hable, no pasa nada, siempre hay alguien que te dice, ya te cansaras de escucharle; o tú fuiste igual y hablaste muy tarde…”.
Chiqui es junto con sus hijas protagonista de Mira lo que hago, donde cada día postean y cuelgan vídeos en los que las niñas hacen cosas. ¿Qué cosas? Pues aquellas que podría hacer cualquier otro niño, solo que tal vez con un poco más de dificultad: manualidades, recetas, juegos… Pequeños retos con los que demuestran que “lo imposible solo cuesta un poco más”, según explica su madre.
Tener un carácter positivo y optimista es de las cosas más importantes que deben mostrar los padres de niños especiales. Dentro del matrimonio, ella es la que tiene un papel más activo en su lucha contra el autismo y así lo reconoce también el padre de las niñas, Alejandro. “Mi mujer es la que se dedica al 100%. Se forma todo el día y lo llevamos a la práctica en la página de Facebook”.
Chiqui no se siente educadora, sino “una madre más” y con un compromiso que no termina con las 40 horas semanales como lo haría un educador, sino que asciende a las 24 horas diarias. Además es terapeuta, aunque no tenga título, pero es algo muy fácil de ver a través de sus vídeos, en los que aplica la información e ideas que encuentra respecto a los avances del trastorno, con resultados muy favorables especialmente para la niña más afectada, Beca, que en un principio ni siquiera sabía comunicarse.
Una cosa lleva a la otra y Mira lo que hago va creciendo cada vez más gracias a la simpatía y encanto de sus protagonistas. Ahora Chiqui dirige el grupo Autismo, también en Facebook, un espacio abierto a padres de niños afectados por este trastorno y en el que comparte con ellos el avance y resultados de sus conocimientos.
Cómo educar a los niños con autismo. El caso es no conformarse e ir buscando lo que al final le convenga más al niño. “Existe una enorme diversidad de modelos de intervención, pero yo solo puedo recomendar la que el niño admita y con la que se sienta cómodo”. Insiste en que “lo importante es obtener resultados, no el cómo, ya que de nada sirve el método mas novedoso ni el que más resultados prometa, si el niño se niega a trabajar con él”.
Como padres, han tenido mucha suerte con el colegio. Beca y Sara asisten en Sevilla al centro concertado Irlandesas del Aljarafe, con otras sedes en el Soto de la Moraleja, en Sevilla y en el País Vasco. Un colegio que apuesta por la inclusión, dejando en el olvido las clases específicas. Beca pasa la mayor parte del tiempo en clase con sus compañeros y se le saca de clase para actividades referentes a su dificultad o momentos de crisis. La educación específica es todo lo contrario: “El niño pasa menos tiempo con sus compañeros”.
El colegio de Las Irlandesas de Aljarafe es una buena opción de escolarización para niños con cualquier dificultad o trastorno. En este centro ofertan tres plazas especiales en primero de infantil y pueden permanecer en el mismo hasta los 21 años siempre y cuando llevan una evolución a su ritmo pero constante.
La crítica de estos padres respecto al sistema educativo público es reservada y prudente, aunque su testimonio coincide con el de algunos otros padres de niños especiales, que creen necesario un sistema que contemple cada caso de forma más individual. “Los niños deben tener libertad para desarrollar sus capacidades; es necesario buscar sus intereses personales para poder trabajar con cada caso particular”.
Sara, una Youtuber muy especial. Sara, la hermana que ha progresado más, es asimismo Youtuber y cuenta con su propio canal La Sonrisa de Sara. Esta afición es en parte responsable del prolífico crecimiento en visitas de Mira lo que hago, gracias a los vídeos en los que Beca también se ha animado a participar, mostrando grandes dotes ante la cámara. “Al principio eran solo fotos con descripciones y más tarde comenzamos a introducir vocabulario. Ahora me pide hasta la música que quiere incluir”.
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