Cuando un paciente sufre cualquier dolencia o complicación de su salud, lo más importante tanto para él como para sus familiares es encontrar un diagnóstico adecuado y, en consecuencia, recibir el tratamiento que solucione el problema. Sin embargo, en numerosas ocasiones y debido a diversos factores esto no se produce. Actualmente, los especialistas señalan que, aunque cada vez menos, hay enfermedades no tratables donde la incertidumbre juega un papel relevante para pacientes y profesionales sanitarios.
Las enfermedades raras y algunos tipos de cáncer en estadios más avanzados son algunas de las que se adecuan a esta descripción. El presidente de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), Emilio Casariego, destaca también a ConSalud.es aquellas circunstancias en las que se dan “enfermedades conocidas que se diagnostican y para las que se inicia un tratamiento en un punto muy avanzado de su evolución, por lo que el problema sólo se puede paliar, pero posiblemente no curar”.
En este sentido, los especialistas apuntan a la importancia de la prevención. Un tratamiento adecuado, de hecho, “muchas veces no depende tanto de la enfermedad que padezca el paciente, sino del estadio en la que se empieza a tratar”, dice Casariego. La Medicina Interna es precisamente la especialidad que diariamente se encuentra con más pacientes de este tipo. “Nuestra especialidad juega mucho con la incertidumbre”, señala el presidente de la SEMI.
Al respecto, es crucial el trabajo multidisciplinar y ahondar aún más si cabe en la relación con el paciente. “Cuando la gente sufre es evidente que tienes que ser más cercano. Cuando tienes muy claro desde el principio el plan a seguir como diagnóstico o tratamiento de una patología, la situación es mucho más confortable para todos”. En el caso contrario, añade este especialista, “necesitas la confianza del paciente para que se dé cuenta de que, aunque no posees una solución inmediata, sí estás comprometido a buscarla. Estás a su lado, no lo vas a dejar”.
PACIENTES SIN DIAGNÓSTICO
Los pacientes con determinados problemas de salud que no cuentan con un diagnóstico sufren el hecho de no poder recibir un tratamiento porque ni siquiera los especialistas encuentran explicación a sus síntomas. En muchos de estos casos, los afectados padecen patologías poco frecuentes que ni siquiera tienen nombre.
Precisamente esta es la situación por la que pasa Enrique Recuero con su hija Sofía (en la imagen, junto a sus padres y hermana). “A nosotros la situación de las personas sin diagnóstico nos recuerda mucho a las personas sin techo. En muchas ocasiones nos sentimos como si pasara la gente por nuestro lado y no vieran que estamos ahí”, dice en declaraciones a este diario. Su pequeña, de 10 años padece desde los pocos meses de edad una serie de problemas que hacen que no pueda comer sola, andar o pronunciar una palabra. “Es como un bebé, afirma, tras describir la enfermedad rara que sufre y que nadie conoce. No tiene un diagnóstico.
Enrique explica que el problema de la pequeña lo empezaron a notar cuando apenas tenía 7 meses de edad. “Pasaba el tiempo y las mínimas cosas características de un bebé, como sujetar en condiciones la cabeza, mantenerse sentada o chuparse el dedo, no las hacía”. Cuando consultaron a un neurólogo, el propio especialista les dijo literalmente “que no iba a ser un Ferrari, sino un 600”. A partir de ahí todo ha sido “un camino de pruebas y más pruebas a través de visitas médicas” para al final, lamenta Enrique, “no tener un diagnóstico” y, por lo tanto, tampoco “un tratamiento con una medicación específica”.
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