Era el mes de diciembre del año pasado y Loli Parra no daba crédito. La respuesta del pueblo de Socuéllamos a su iniciativa –un festival flamenco con el fin de recaudar dinero para la investigación de las enfermedades raras– superó todas las expectativas. A partir de ahí, Loli lo tuvo claro: le daría continuidad cada año. Su hijo Sergio padece el síndrome de Ehlers Danlos y, aunque actualmente no existe tratamiento, está convencida de que esta lucha sirve para avanzar en otras muchas enfermedades. Este año, además del festival, que se celebrará el 10 de diciembre, se sortearán dos grandes cestas con los productos que está recibiendo de numerosos comercios, empresas y particulares. A Loli se le acaban las palabras para agradecer la solidaridad que Socuéllamos está mostrando con la causa.
¿Cómo surge la idea de realizar este tipo de iniciativas para apoyar la investigación de las enfermedades raras?
Cuando nació Sergio, lo tenía muy claro. Como nadie nos decía qué iba a pasar con él, pensé en mover lo que fuera. Gracias a Dios, lo que ha ido utilizando lo hemos podido conseguir por nuestros medios y decidimos recaudar dinero para la investigación. Si todos los padres de España hiciéramos esto, muchas enfermedades quizás tuvieran tratamiento.
El año pasado fue un auténtico éxito. ¿Pensabas desde un primer momento darle continuidad al festival?
El año pasado la gente terminó emocionada, fue alucinante. Ya tuve claro entonces que lo iba a hacer todos los años. Fue increíble cómo la gente se volcó conmigo.
En esta ocasión, además, ha surgido la iniciativa del sorteo de unas cestas…
Sin haber empezado, Fidel Fernández nos donó un cuadro y no sabía qué hacer. Entonces lo publiqué en redes sociales y se puso en contacto conmigo otro comercio que me donaba productos, y luego otro… Y lo volví a publicar en redes para pedir ayuda e ideas sobre cómo hacerlo. Al final, como están donando tantas cosas, finalmente serán dos cestas que se sortearán en directo el día del Festival. Pronto saldrán las papeletas y las dejaré en los comercios que quieran ayudarme. También haremos una subasta para el cuadro de Fidel, que se va a exponer en Pinturas Nieto, y una camiseta del Atlético de Madrid firmada por la plantilla, que ha donado el jugador Juanfran y su esposa.
¿Qué tienen que hacer los comercios y empresas que deseen colaborar?
La gente que quiera colaborar se puede poner en contacto conmigo en Facebook o en persona. Dejaré de margen hasta el día 10 de octubre aproximadamente para las donaciones para la cesta. Nos han cedido el escaparate de Decorama y de Ferretería Socuéllamos y pondremos una en cada establecimiento. A partir de ahí seguiremos pidiendo colaboración, pero ya económica.
¿Crees que se ha avanzado y la sociedad está más sensibilizada ante problemas como las enfermedades raras?
Sinceramente, creo que no. Si no te toca o te llega directamente a través de un familiar, un conocido, un amigo…, te puede dar pena pero se ve desde lejos. Hay que moverse para que la gente ayude porque vive totalmente ajena a estos problemas.
¿Ha avanzado la medicina lo suficiente la medicina para que los doctores den respuesta en este tipo de casos?
En nuestro caso no. Al fin tenemos el diagnóstico de Sergio, que ha sido muy complicado: el Síndrome de Ehlers Danlos. Hasta hoy no hay ningún tratamiento que haga que su cuerpo produzca colágenos. Con la gravedad de Sergio no se conoce ningún caso en España y los médicos no pueden ayudarnos más. El tratamiento que necesita no existe y estamos atados de pies y manos. Los médicos reconocen que no saben qué hacer. El día 14 vamos a Barcelona a una traumatóloga que dicen que es muy buena. Queremos tener una segunda opinión y vamos con la esperanza de que nos puedan ayudar.
Por eso es tan importante la investigación…
Si fuera enfocada para esta enfermedad. La recaudación de la iniciativa va destinada a investigar todas las enfermedades raras, aunque nos gustaría que fuera para investigar la enfermedad de nuestro hijo. Pero al haber tan pocos casos, ¿quién se va a gastar el dinero en investigar? Quizás si fuera hijo de algún político…
Mientras no se abra una investigación sobre la enfermedad de mi hijo irá destinado a las enfermedades raras. Queremos tener la tranquilidad de que estamos luchando por algo. Si todos lucháramos, muchas enfermedades de este tipo tendrían tratamiento.
La recaudación, como el año pasado, irá destinada a la Fundación Isabel Gemio. ¿Por qué se eligió esta organización?
Yo quería que la recaudación fuera a una asociación fuerte que generara dinero. Isabel Gemio se mueve mucho porque su hijo también padece una enfermedad rara. Me puse en contacto con su programa radiofónico y, a través de ahí, con la Fundación. Luego me llamaron para realizar una entrevista en el programa y le hice entrega del dinero. Fue muy bien. Ella estuvo muy cercana, simpática y agradable. Fue como estar tomando un café con una amiga.
Volviendo al festival, se ha logrado la implicación de muchos artistas. ¿Ha sido complicado contar con ellos?
El año pasado acabé el festival y ya tenía la gente para este año. Y no he hecho éste y ya tengo la del año que viene. El otro día una bailaora profesional de Málaga me dijo que quería colaborar. Verónica Lozano, otra ganadora del programa A tu vera, también se ofreció a colaborar… Y me da apuro decirles que este año ya no puede ser. Estoy muy contenta y este año va a ser alucinante.
¿Estás satisfecha con la respuesta del pueblo hasta el momento?
Me tiraría horas dando gracias a la gente. Sin la colaboración de las empresas, sin llenar el auditorio… no se habría logrado el dinero. Yo lo hago porque me apetece y porque, por desgracia, me toca por mi hijo. Se lo agradezco a las empresas, a las personas que vienen a actuar desinteresadamente desde Madrid… Puerta que entro, puerta que quieren colaborar de la forma que sea. Cuando llegan estas cosas, nos damos cuenta que la gente se vuelca.
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