El Síndrome de Lennox Gastaut representa entre el 1% y 10% de todas las epilepsias infantiles, siendo una de las llamadas enfermedades raras.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Fundación Dani Danee Nalú, hace un llamado a la población para crear conciencia sobre el Síndrome de Lennox Gastaut (SLG), el cual, puede definirse como una encefalopatía epiléptica severa que puede ser devastadora y se inicia en la infancia -entre 1-7 años de edad- , y puede persistir hasta la edad adulta.
Se define como enfermedad rara aquella cuya incidencia no supera las 5 personas por cada 100 mil habitantes. De acuerdo con datos de la OMS, en el mundo existen alrededor de 7 mil enfermedades raras.
Los principales síntomas del SLG son: múltiples tipos de crisis epilépticas de difícil control, retraso mental, y alteraciones graves del comportamiento. En la actualidad se estima que representa entre el 1% y 10% de todas las epilepsias infantiles.
Entre 30 y 40% de los casos de SLG, son resultado de la evolución del Síndrome de West, epilepsia asociada con espasmos infantiles, y retraso o detención del desarrollo psicomotor, entre otras características, y el cual, se presenta entre los 4 y 10 meses de edad.
Ante este panorama, Omar Soto, fundador y presidente de la Fundación Dani Danee Nalú, comentó: “es importante que la población mexicana reconozca los síntomas y acuda con el médico especialista de inmediato –en caso de población infantil, con un Neuropediatra-, para que el paciente reciba el mejor tratamiento. Por ello, como asociación estamos emprendiendo acciones que eduquen sobre el Síndrome Lennox Gastaut”.
El diagnóstico oportuno de la enfermedad es de vital importancia ya que permite dar un tratamiento oportuno que mejore la calidad de vida del paciente y mejore su pronóstico a largo plazo
La Fundación Dani Danee Nalú tiene como principal tarea ofrecer la mejor orientación, atención y apoyo multidisciplinario para familiares y pacientes con el Síndrome de Lennox-Gastaut (SLG). La fundación cuenta con un programa de apoyo para lograr un diagnóstico temprano, canalizando oportunamente al paciente con el neurólogo, neurólogo pediatra, o epileptólogo que confirme y descarte el síndrome y de seguimiento oportuno a su tratamiento.
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