Se denominan enfermedades raras a aquellas que afectan a un número reducido de personas respecto de la población total y que por su rareza demandan cuidados especiales, la mayoría de ellas son graves y, en forma habitual, crónicas y progresivas.
Parte de la dificultad de padecer alguno de estos males es que existen muchísimas afecciones atípicas y hasta el momento se han descubierto entre seis mil a siete mil enfermedades poco comunes, cada una con diferente grado de complejidad.
Este cuadro hace que acceder a un diagnóstico oportuno y un tratamiento ad hoc tenga un altísimo costo.
En Magallanes, al igual que en el resto del país, se ha avanzado mucho en el último lustro en visibilizar a este grupo de pacientes y la lucha de ellos y sus familiares por acceder a las terapias correctas y los medicamentos que requieren.
En la región, se han ido agrupando los pacientes y sus grupos familiares han unido fuerza. Una de estas coordinaciones dio lugar a la Agrupación Derecho a la Vida.
Esta agrupación elevó una propuesta al Comité de Salud regional y ayer logró una gran conquista: la entrega de credenciales a los pacientes que sufren tales males.
La dirección del Hospital Clínico acogió tal petitorio, entendiendo que es necesario que cada una de las personas que padece una enfermedad rara sea identificada claramente como portadora y tenga una atención preferente, sobre todo a la hora de tener que acudir a los servicios de urgencia.
Se trata de una medida que es innovadora en Magallanes y en el país, en general. Ella no sólo sensibiliza más a la comunidad y los profesionales y técnicos de salud respecto de la existencia de estos pacientes que requieren una atención más compleja y especializada, sino que va en la línea de garantizar a todos los chilenos la igualdad de acceso a la salud y de aliviar, en parte, el dolor de quienes padecen una enfermedad rara tanto como limitar consecuencias graves, incluso, fatales.
Artículos relación: enfermedades raras,enfermedades poco frecuentes,derechos de los pacientes,atención,salud
