En España, hay un equipo que se ocupa de llevar a cabo este proyecto a nivel nacional, Orphanet España. ConSalud.es ha hablado con su coordinador científico, Francesc Palau.
¿Desde cuándo forma parte España de Orphanet y qué beneficios ha supuesto para nuestro país?
Fue uno de los primeros países en incorporarse tras Francia, que fue donde nació la plataforma. Llevamos unos 14 años como miembros del portal. Respecto a los beneficios conseguidos, son dos básicamente. En primer lugar, participar en un proyecto europeo importante de información y de gestión de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, y tener contacto directo con los actores principales que han movido las enfermedades raras en Europa desde entonces. Eso ha supuesto a Ciberer participar como institución en este marco. La segunda cuestión muy importante es que nos ha permitido elaborar directamente los temas que suelen escribirse en francés o inglés para dar información de cada enfermedad al castellano, lo que repercute en que Orphanet España sea un portal abierto también a toda Latinoamérica.
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