Durante el día, Alek y Lucía juegan y ríen como cualquier niño de dos años y medio de edad. Pero en las noches su vida cambia.
Los pequeños no pueden tener un sueño normal. Al acostarse se conectan a aparatos de ventilación que les envían oxígeno directamente a la tráquea. Es la única forma de despertar y volver a jugar. Porque Alek Pedraza y Lucía Bru tienen síndrome de Ondine, la mutación de un gen que cancela las reacciones automáticas del cuerpo.
Una de las más comunes es la respiración. En la etapa profunda del sueño, por ejemplo, provoca hipoventilación central congénita. Los pacientes dejan de respirar o se detiene el intercambio de oxígeno por dióxido de carbono en la sangre. Si no se atienden de inmediato pueden morir.
Es un padecimiento raro que se ha estudiado poco. En el mundo existen sólo unas 1.200 personas que han sobrevivido a los primeros meses del nacimiento. La cantidad de personas con posibilidades de padecerlo se desconoce, y hasta ahora no existe una forma de curarlo.
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