El 65% de las personas con enfermedades raras (ER) en edad laboral se encuentra desempleada, según las conclusiones de un estudio realizado por la Fundación Adecco y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) sobre la empleabilidad de este colectivo.
El informe basa sus conclusiones en una encuesta a 200 personas con una enfermedad rara, 100 de ellos padres y madres que tienen algún hijo con patología poco frecuente. De este modo, se ha podido analizar, no sólo la situación de las propias personas, sino también la del núcleo familiar.
Así, del total de personas con ER en edad laboral y activas, más de seis de cada 10 (65%) se encuentra en desempleo. El perfil de las personas de este colectivo que están empleadas es el de un hombre, entre 36 y 45 años, que trabaja como administrativo o trabajador social.
El estudio constata que, aunque más de la mitad (55%) espera en encontrar una ocupación en el futuro, un 45% no confía en hacerlo, ya sea por los inconvenientes específicos de su enfermedad (elevado grado de afectación, dolores crónicos, etc) o por prejuicios asentados en las empresas, que ven como un impedimento para acceder a un puesto de trabajo.
En este punto, un 87% se muestra de acuerdo con que las personas con enfermedades poco frecuentes sólo tienen voz dentro del movimiento asociativo, opinando, en un 90% de los casos, que las empresas todavía no están preparadas para integrar a personas con estas patologías.
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