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El plan de trabajo 2024-2030 de la Secretaría de Salud
Les presentamos el nuevo plan de trabajo 2024-2030 que la Secretaría de Salud propuso para mejorar el Sistema Nacional de Salud. El presentarlo aquí...
![Cómo construir políticas públicas en México para enfermedades raras. El Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, responde. [Un hombre responde ante un micrófono y una multitud detrás de él].](https://www.femexer.org/wp-content/uploads/2023/07/politicas-publicas-EERR-324x235.png "Cómo construir políticas públicas para enfermedades raras")
Cómo construir políticas públicas para enfermedades raras
A continuación, el Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, nos responde a esta GRAN pregunta que nos quema a todos los grupos y...
Nueva revista «FEMEXER»
Estrenando revista, con el número 1 lanzamos la edición monográfica sobre el Día de las Enfermedades Raras 2024.
Nuevamente, ¿otro punto de acuerdo para las enfermedades raras?
El Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, fue entrevistado el 15 de noviembre de 2023 por el programa «Cámara Alta» del canal Once TV para dar a conocer nuestro punto de vista sobre la reactivación o no del censo de pacientes con enfermedades raras.
Alfa-manosidosis
Esta es una enfermedad rara multisistémica que puede ser detectada en menores de 10 años si se pone atención a 6 síntomas: 1) infecciones recurrentes del oído; 2) pérdida de la audición; 3) rasgos toscos faciales; 4) dificultades motoras; 5) anomalías esqueléticas; y 6) retraso en el habla.
Conoce nuevos tratamientos para algunas enfermedades raras de la sangre
Trabajo con asociaciones y grupos de pacientes
Conoce y apoya a pacientes con Myhre
La Asociacion Síndrome de Myhre España (ASME) existe y apoya a todas personas que viven con el síndrome de Myhre.
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Guía de buenas prácticas en sexualidad y enfermedades raras
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, en colaboración con la Asociación Estatal...
No es justo ni equitativo que solo haya 20 EE. RR....
La empeñosa amiga y activista Lic. Mayela García Ramírez, directora y cofundadora de la Fundación Mexicana para los Niñas y Niños con #InmunodeficienciasPrimarias AC...
Trabajo internacional
Análisis y opinión
Comunicados desde la presidencia de FEMEXER
Postura de FEMEXER ante el acuerdo de reconocimiento de las enfermedades raras en México
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Breve resumen de trabajo de FEMEXER y el impacto de la resolución de la ONU en México
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FEMEXER felicita a RDI por su implicación en la resolución 2022 de ONU/OMS sobre enfermedades raras
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Análisis del impacto de la resolución de la ONU/OMS sobre las EERR
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¡Fortalezcamos el esfuerzo unido y sumemos!
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Un avatar presenta qué es FEMEXER
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Entrevista a Lic. David Peña en el programa «Janett Arceo y La Mujer Actual»
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Respuesta y réplica al Dr. López-Gatell sobre el tamizaje neonatal y las EERR
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¿Qué tan precisa es la información sobre las enfermedades raras?
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Lo que aún hace falta decir sobre las EERR en México
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Trabajo con médicos y otros profesionales de la salud
Charlas con profesionales de la salud
Dra Norma Guerra, experta en XLH ::: Es tiempo de conocer a nuestros expertos EERR
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Entrevista a la Dra. Juana Inés Navarrete Martínez, de SS Pemex
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Entrevista al Dr. Luis Mateo Carbajal Rodríguez, del INP
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Entrevista al Dr. Santiago March, de Funsalud
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Ricardo Cortés Alcalá + FEMEXER.
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Una reunión en el CSG con agridulce sabor de boca
La reunión que tuvimos con la Dra. Patricia Clark, recién secretaria del Consejo de Salubridad General (CSG) en octubre de 2024, me dejó una...
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Respuestas del CSG a nuestras preguntas sobre EERR
En la última visita que realizamos al Consejo de Salubridad General (CSG), habíamos acordado que la Dra. Arlene Orta Guerrero nos respondería a unas...
En este mes nos enfocamos en los trastornos de la coagulación:
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Un análisis sintético de fin de año 2021
Los aliados y el staff de FEMEXER hemos platicado y analizado este complicado año que está casi a punto de terminar.
Queremos compartir con ustedes...
Un ensayo para mí
En 2013, a Georgina Sposetti le diagnosticaron el síndrome de Lewis-Sumner, un raro trastorno del sistema nervioso para el que no había tratamiento en...
¿Huérfanos otra vez?
En México se estima que aproximadamente 5 millones de personas pueden padecer alguna enfermedad huérfana. Estas también son conocidas como enfermedades raras por el...
La línea de ropa adaptable de Kohl ofrece ropa para niños...
Estados Unidos:
Kohl's ha traído una nueva línea de ropa cuyo público objetivo son los pacientes con enfermedades raras. La nueva ropa incluye opciones de...
Cofepris tracker
La pandemia de Covid-19 ha sido un recordatorio, no muy agradable, de cuánto importa la salud para las personas, para la sociedad y la...
NORD y EURORDIS-Rare Diseases Europe emiten una declaración conjunta sobre COVID-19...
Las alianzas de pacientes con enfermedades raras de EE. UU. y Europa, la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD®) y EURORDIS-Rare Diseases Europe...
Hemos preparado un extenso material que ayudará a cualquier organización de la sociedad civil (OSC) que se dedique a apoyar a pacientes con enfermedades raras (EERR) en México. La lista completa de reproducción de YouTube, con todas las lecciones, es:
https://www.youtube.com/playlist?list=PLpsVdWty1b7y8jv-ZVxFEbjTGmyK3AOEu
