Comunicado del 2 de octubre de 2023
Los tiempos políticos que se avecinan en México, muy probablemente, acotarán lo que, como respuestas y acción por responsabilidad, el gobierno tendría que dar y hacer. Tenemos que estar preparados para seguir construyendo, a pesar de esta circunstancia adversa, el mejor escenario para darle satisfacción a las necesidades urgentes de los pacientes.
Recursos limitados, tratamiento limitado y la consciencia limitada sobre las enfermedades raras son factores que contaminan todo el esfuerzo que hacemos por los nuestros y que tenemos que cambiar. Algunos pacientes graves dependen de las nuevas tecnologías, que por cierto es imperativo impulsar y robustecer para que se acelere el desarrollo de medicamentos huérfanos innovadores.
Tenemos que trabajar en coordinación con las instituciones de salud, pues de otra manera, la desconexión de esfuerzos y objetivos nos llevará irremediablemente a resultados poco alentadores. No va a ser un ejercicio sencillo. La fricción natural que existe para nuestros temas y la obstinada mentalidad retardataria para dar soluciones de parte del gobierno, nos lo van a hacer complicado, como siempre. Solo todos juntos y con la mira en el mismo objetivo, podremos avasallar la problemática que enfrentaremos.
![Cómo construir políticas públicas en México para enfermedades raras. El Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, responde. [Un hombre responde ante un micrófono y una multitud detrás de él].](https://www.femexer.org/wp-content/uploads/2023/07/politicas-publicas-EERR-324x235.png "Cómo construir políticas públicas para enfermedades raras")
Cómo construir políticas públicas para enfermedades raras
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Nuevamente, ¿otro punto de acuerdo para las enfermedades raras?
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Alfa-manosidosis
Esta es una enfermedad rara multisistémica que puede ser detectada en menores de 10 años si se pone atención a 6 síntomas: 1) infecciones recurrentes del oído; 2) pérdida de la audición; 3) rasgos toscos faciales; 4) dificultades motoras; 5) anomalías esqueléticas; y 6) retraso en el habla.
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Hemos preparado un extenso material que ayudará a cualquier organización de la sociedad civil (OSC) que se dedique a apoyar a pacientes con enfermedades raras (EERR) en México. La lista completa de reproducción de YouTube, con todas las lecciones, es:
https://www.youtube.com/playlist?list=PLpsVdWty1b7y8jv-ZVxFEbjTGmyK3AOEu
